A família de um garoto britânico de dois anos que nasceu com uma disfunção rara - a falta total de apetite - está fazendo uma campanha para tentar conscientizar outras pessoas sobre o problema..
O garoto Joe Bell, de Aspatria, no condado de West Cumbria, norte da Inglaterra, tem hiperinsulinismo congênito, decorrente da produção excessiva do hormônio insulina pelo pâncreas.
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Com isso, os níveis de açúcar no corpo caem a "níveis perigosos". A disfunção pode ser fatal.
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A família diz que precisa alimentá-lo três vezes ao dia através de um tubo no estômago, porque um dos efeitos colaterais do hiperinsulinismo congênito é "praticamente" uma ausência de fome.
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"Desde o primeiro momento em que nasceu, ele nunca se interessou pela amamentação", disse a mãe de Joe, Vicky Bell.
"Depois de algumas horas no hospital, os níveis de açúcar no sangue dele foram testados e eram praticamente imperceptíveis."
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Vicky contou à BBC sobre a dificuldade de alimentar seu filho, e como os médicos chegaram à conclusão de que o tubo estomacal era a melhor solução.
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"Nos primeiros dez meses depois que saímos do hospital, ele tinha um tubo que descia pelo nariz até o estômago para alimentá-lo, porque simplesmente não tinha fome", relatou.
"Mas ele continuava tirando o tubo, por isso os médicos acharam melhor que o tubo passasse pela barriga."
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Segundo Vicky, "agora tudo é muito natural, e Joe aceita tudo que fazemos".
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A mãe disse que, hoje em dia, Joe já está se acostumando a, simplesmente, engolir a comida, mesmo que não tenha fome. Ela tem esperança de que o filho "se livre" do problema no futuro.
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Vicky organizou um evento, a ser realizado em agosto, para levantar recursos para o Children's Hyperinsulinism Fund, que financia a pesquisa e promove a troca de informações sobre o hiperinsulinismo na Grã-Bretanha.
Vicky organizou um evento, a ser realizado em agosto, para levantar recursos para o Children's Hyperinsulinism Fund, que financia a pesquisa e promove a troca de informações sobre o hiperinsulinismo na Grã-Bretanha.
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Joe está sendo tratado em dois hospitais diferentes, o Great Ormond Street, em Londres, e o Royal Manchester..
A enfermeira especialista do hospital infantil de Manchester, Linsey Rigby, disse que o hiperinsulinismo é "controlável" com o paciente em casa, mas que achar uma solução pode requerer "um longo período no hospital, para que os médicos encontrem a melhor maneira de gerenciar a condição da criança".
."Talvez seja necessária uma cirurgia ou talvez a criança tenha de tomar uma série de medicamentos em casa", ela afirmou.
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"Mas é pedir demais que os pais administrem toda a medicação que prescrevemos."
1 comentários:
Olá Wally! Adorei o seu blog, tem matérias muito interessantes. Vou voltar. bjnhos.
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