Translate

13/04/2011

Uma Esperança para quem sofre de TMAU


Da série: Comentários que Merecem Destaque
Comentário feito nessa postagem aqui.

O IGEIM (Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - http://www.igeim.org.br) tem interesse na pesquisa e ajuda na melhora da qualidade de vida dos portadores de TMAU. Fui lá e:

- há uns 10 anos, eles atenderam um único caso de TMAU, mas na época os exames demoravam mais de ano para ficarem prontos, e o paciente interrompeu a pesquisa pois mudou-se para o Ceará;

- eles vão pedir o reator para o exame específico, ele virá da Inglaterra e por isso marcaram a coleta para o início de junho - o resultado vai demorar mais uns 3 meses, mas tudo bem;

- no início de maio, já passarei com a nutricionista, para a elaboração de dieta adequada (eles já aventam que eu realmente seja portadora de TMAU).

Se alguém suspeitar ser portador dessa síndrome, ou conhecer alguém que seja, peça para entrar em contato com o IGEIM. O único problema é que fica em São Paulo, não sei se em outras unidades do país há algo semelhante.

Fica a dica, e na medida em que eu for obtendo resultados, posto aqui.

Wally, muito obrigada por abrir esse espaço para o partilhamento sobre essa doença, que traz muito sofrimento (por trazer constrangimento social, e por não ser conhecida como doença, fazendo o portador passar por pessoa sem higiene, de caráter duvidoso).

A todos, fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Anônimo disse...

Meu nome é Nathalia, moro em porto alegre e tenho 26 anos e sempre notei que em momentos de estresse exalava um cheiro estranho. Lembro de no início da puberdade ter notado um cheiro estranho em momentos de estresse. Mas há mais ou menos 6 anos começou o odor a ser frequente e hoje me acompanha diariamente. Tranquei minha faculdade várias vezes e não consigo ficar em nenhum trabalho por causa do constrangimento, é horrível ser conhecida por uma pessoa que não tem higiene e quase não saio mais de casa.
Se puder me passar algum contato ou informação ficaria eternamente grata.

Wally disse...

Olá Nathalia,

Pelo que andei pesquisando, por enquanto só há esse lugar em SP mesmo.
Não seria viável você tentar entrar em contato com eles?

Se eu souber de algum contato aí no Sul, eu posto novamente.

Abraços

cintia disse...

Gente não consigo entender o telefone nem entrei em contato e preciso muito pq essa doença ta piorando minha vid ata horrivel.

Postar um comentário

Visitas Recentes

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...