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06/06/2010

Síndrome de Odor de Peixe


Uma moça americana ficou 30 anos "fedendo" - literalmente falando - até conseguir descobrir a origem do mal-cheiro exalado por seu corpo.

Pra piorar, ela era negra. Então sofreu toda sorte de preconceito e discriminação.
Ela tomava 4 banhos por dia, testou dezenas de desodorantes mas nada adiantava.

O problema começou quando ela estava na puberdade. Depois de 3 anos ela buscou ajuda médica mas sem sucesso.
Chegou até mesmo a remover as glândulas sudoríparas numa cirurgia com especialistas que acreditavam que ela sofria de hiperidrose.

Os anos foram passando e nada resolvia seu problema.
Foi quando pesquisando na Internete, ela conseguiu o nome da doença que a afligia há décadas: trimetilaminúria - mais conhecida como Síndrome de Odor de Peixe.

Finalmente conseguiu um médico para tratá-la, pois a doença não tem cura. O tratamento se baseia em dietas para o fígado.

Eis uma descrição mais detalhada da doença:

"A trimetilaminúria, também conhecida como "síndrome de odor de peixe'', é uma doença metabólica rara que resulta de deficiências na oxidação da trimetilamina a trimetilamina N-oxido (TMAU).

A trimetilaminúria caracteriza-se clinicamente por um hálito e odor corporal forte de "peixe podre'', como resultado da excreção anormal de trimetilamina na saliva, suor, urina e secreções vaginais.

A oxidação da TMA ocorre no fígado e é mediada por membros da família das flavina monooxigenases (FMO). O gene Humano FMO3, cujo produto é a forma hepática mais abundante desta família, é altamente polimórfico e as mutações neste gene estão associadas a alterações da atividade enzimática e à expressividade do síndrome metabólico.

São detectados mais casos em mulheres, provavelmente como resultado da sua maior preocupação com os sintomas da doença.

O tratamento consiste fundamentalmente numa dieta restrita (de forma a diminuir a ingestão de percursores da trimetilamina, como a colina e carnitina) e numa terapêutica de curta duração com neomicina e metronidazol (400mg/dia).

Devem também ser evitados os medicamentos que interferem com o metabolismo hepático.

29 comentários:

Cristiane disse...

meu Deus, e a treva...

Wally elsissy disse...

Precisa ver que triste a moça contando a história dela....
Acho que muito pior do que ter uma doença é não saber a doença que você tem...

Anônimo disse...

Estou depressivo pois a minha vida inteira venho sofrido rejeição social. Estive pesquisando muito e vi os vídeos no youtube sobre as pessoas com Trimetilaminúria e a matéria no seu blog. Por favor, se tiver informações a respeito de médicos ou centros especializados no Brasil escreva um post a respeito. Grato.

Wally elsissy disse...

Puxa! Sinto muitíssimo!!!
Vou tentar conseguir mais informações.
Enquanto isso, evite sobrecarregar seu fígado - como é mencionado no artigo, a origem do problema se concentra nele.

Wally elsissy disse...

Bom, não consegui muita coisa já que o tratamento parece ser bastante limitado. Se conseguir mais informação volto a postar. Espero que ainda que pouco, tenha ajudado de alguma forma:

http://vidadeumaborderline.blogspot.com/2010/07/bromidrose-trimetilaminuria-tratamento.html

Boa Sorte!!!!

Anônimo disse...

ao pesquisar no google, o seu blog vem saído nos primeiros resultados. Retornei aqui e fico grato pela sua resposta. Estou fazendo exames e tentando convencer meu médico a respeito disso.

Seu blog aborda temas muito interessantes, que passam desapercebido ou que muitas pessoas tem tabu para falar. Também sou Boderline... ^^

vlw

Wally elsissy disse...

Puxa, muito obrigada pelo incentivo!!!
Fico feliz em saber que posso ser útil de alguma forma

Então agora somos amigos borderline :)

Anônimo disse...

Que bom encontrar pessoas que possuem o mesmo drama que o meu.
Ah! como os entendo.
Vou fazer a dieta restringindo esses alimentos e verificar se o cheiro melhora.
Agradeço o seu relato, e gostaria de continuar o contato.

Wally elsissy disse...

Espero que obtenha sucesso no tratamento!
Você leu o outro post sobre o tratamento com a dieta para os cuidados com o fígado?

Wally elsissy disse...

Mais um post informativo: http://vidadeumaborderline.blogspot.com/2010/09/sindrome-do-odor-de-peixe-ii.html

Anônimo disse...

Anonimo da postagem referente ao dia 07 DE SETEMBRO.

Por favor, gostaria de conversar com alguém com o mesmo drama que o meu a respeito. Estou fazendo terapia e pensei ser Boderline, mas minha psicóloga esclareceu que não, que Boderlines podem até se aposentar, pois não conseguem trabalhar, graças a Deus eu consigo, mas é muito duro, estou vivendo por um dia, ela fala que eu tenho TOC - TRASNTORNO OBSESSIVO COMPULSIVO, devido a traumas, mas para meu questionamento socrático preciso saber se tenho realmente a Trimetilaminúria, POR FAVOR me adicione: winterceptor@hotmail.com

abraço

Wally elsissy disse...

Acho que sua psicóloga está precisando renovar o diploma dela!!! Que absurdo o que ela disse!!!
Eu sempre trabalhei, mesmo com TPB.
Pra um borderline não conseguir trabalhar ou ele(a) tem que estar num estágio gravíssimo do transtorno ou ter algum outro transtorno adicional que o impossibilite trabalhar.

Acho que você deveria procurar uma segunda opinião.

TOC, hoje em dia (praticamente) todo mundo tem... nem que seja algo leve.

Quanto a trimetilaminúria, pra te dar um diagnóstico tem que ser um médico e não um psicólogo... de preferência um Hepatologista.

Wally elsissy disse...

Na tentativa de ajudar no pouco que posso, estou criando um tópico só para artigos concernentes à Trimetilaminuria.

http://vidadeumaborderline.blogspot.com/search/label/Trimetilamin%C3%BAria

Espero poder postar sempre alguma coisa de utilidade para quem sofre desse mal.

Anônimo disse...

eu sofro com halitose, ja fiz tratamento em clinica especializada, mas so sentir melhoras com a homeopatia.
esse é meu perfil no orkut.
http://www.orkut.com/Main#Profile?rl=ls&uid=4898229475891829056
me adicionem pra trocar informaçoes.

Wally elsissy disse...

Melhoras com a homeopatia!! Puxa!!
Muito bom saber!!!!

Fernando disse...

Pôxa!! Finalmente encontrei algo que pode estar relacionado com o mau hálito que tenho. A trimetilaminúria!! Há quase vinte anos venho procurando uma solução. Já fiz o que pode ser feito em matéria de cuidados bucais. E já estava me programando para uma consulta a uma clínica especializada em Hálito. A segunda, diga-se de passagem. Com essa informação vou redirecionar para um hepatologista. Grato pela ajuda.

Wally elsissy disse...

Fernando, NADA me deixa mais feliz e realizada do que saber que o que posto aqui está sendo de ajuda a outros... de verdade!!!

Boa sorte e se puder, volte aqui pra contar como foi sua consulta!!!

Anônimo disse...

Uma esperança...

O IGEIM (Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - http://www.igeim.org.br) tem interesse na pesquisa e ajuda na melhora da qualidade de vida dos portadores de TMAU. Fui lá e:

- há uns 10 anos, eles atenderam um único caso de TMAU, mas na época os exames demoravam mais de ano para ficarem prontos, e o paciente interrompeu a pesquisa pois mudou-se para o Ceará;

- eles vão pedir o reator para o exame específico, ele virá da Inglaterra e por isso marcaram a coleta para o início de junho - o resultado vai demorar mais uns 3 meses, mas tudo bem;

- no início de maio, já passarei com a nutricionista, para a elaboração de dieta adequada (eles já aventam que eu realmente seja portadora de TMAU).

Se alguém suspeitar ser portador dessa síndrome, ou conhecer alguém que seja, peça para entrar em contato com o IGEIM. O único problema é que fica em São Paulo, não sei se em outras unidades do país há algo semelhante.

Fica a dica, e na medida em que eu for obtendo resultados, posto aqui.

Wally, muito obrigada por abrir esse espaço para o partilhamento sobre essa doença, que traz muito sofrimento (por trazer constrangimento social, e por não ser conhecida como doença, fazendo o portador passar por pessoa sem higiene, de caráter duvidoso).

A todos, fiquem com Deus!!!

Anônimo disse...

Olá, é possível esclarecer uma questão?

Ultimamente tenho sentido um odor estranho na saliva e cheiros estranhos quando inspiro fumo de tabaco por parte de outras pessoas. Não consigo distinguir bem o odor, mas definitivamente cheira mal, algo parecido a peixe... Contudo tenho ouvido comentários no autocarro, café e trabalho de um cheiro a peixe podre.

Consultei o meu médico e ele diagnosticou-me com uma infecção nasal. Estou a tomar uns medicamentos e um spray para o nariz, o problema é que já vou a meio do tratamento e não vejo melhorias.

O síndrome de odor a peixe simplesmente se forma ou as pessoas já nascem com ele?

Reflexões Borderline disse...

Olá,
A moça do documentário já tinha nascido com a doença (trimetilaminúria).
Acredito que é algo com que a pessoa já nasce.
Mas é uma deficiência no fígado.
Talvez você devesse procurar uma segunda opinião.

Espero que você consiga encontrar uma solução logo!

Anônimo disse...

Anônimo do Instituto IGEIM, eu liguei para lá, e estou convencendo meu médico a me dar um encaminhamento, já que só é possível marcar uma consulta assim.

Alguma novidade?

Paz e Luz!

Anônimo disse...

Com certeza sofro desta síndrome que por consultas na internet me ajudaram fazendo uma dieta retirando a carnitina e reduzindo a colina e tbém a cerveja.

Anônimo disse...

gente,gostaria do email de vcs,pra gente conversar,trocar informaçoes,ja que nao moro em sao paulo,nao tem como conseguir um exame desses aqui minha cidade,BOM DIA A TODOS

Vera disse...

Oi!

Meu nome é Vera, e sou a anônima que escreveu sobre o IGEIM. Hoje estou bem melhor, deixei de comer vários alimentos e passei a tomar alguns suplementos alimentares. Começarei a escrever no blog TMAU Brasil (http://tmaubrasil.wordpress.com/) minhas experiências, com o intuito de que outros não venham a se perpetuar no sofrimento. Muito obrigada à criadora deste blog, que foi de grande ajuda e uma das minhas primeiras referências sobre a doença, qdo a descobri. Que Deus abençoe a todos, e vamos que vamos, há vida apesar do TMAU!!!

Princesa disse...

Wallyta... quem sabe abrir um pouco mais o leque e mostrar como a homeopatia pode ajudar (e muito!) nas mais variadas doenças?
Gostaria de sugerir também um post sobre a Síndrome de Tourette, embora acredito que diretamente não tenha nenhuma ligação com o Transtorno Borderline. Sofri anos com isso e foi o Dr. Matheus Marim, como sua imensa paciência e com a abençoada homeopatia que conseguiu me curar do problema. Embora "cura" seja uma palavra um tanto limitada, posso me considerar praticamente livre da síndrome.
Beijos da tua fã número 1!!!

Anônimo disse...

Enfim parece que consegui descobrir o que tenho.
Acreditava que eu era a única pessoa que sofria com fortes odores. Vou consultar um médico específico para ver se confirmo está doença.Infelizmente não moro em SP, mas vou ver se na minha cidade possui alguma clínica que fornece esse tipo de exame.
Fico grata a autora pela postagem e por todas as pessoas que deixaram se comentário como uma forma de ajuda.

Att,
Eleni.

Anônimo disse...

Oi sou jean 20 anos e descobri a partir desse post o que realmente tenho quem devo procurar e qual dieta devo seguir

Wally Osvanilda disse...

Olá Jean,

Infelizmente o Inforum de onde eu retirava as dicas para publicar aqui foi fechado.
Mas algumas dicas sobre a dieta você encontra nesse link aqui:

http://vidadeumaborderline.blogspot.com.br/2010/07/bromidrose-trimetilaminuria-tratamento_26.html

Outras dicas (tudo o que consegui reunir) você encontra nessa tag:
Vai descendo a barra de rolagem porque há diversas postagens!

http://vidadeumaborderline.blogspot.com.br/search/label/Trimetilamin%C3%BAria

Dê uma atenção especial também aos comentários, pois há pessoas compartilhando suas experiências.

Abraços e boa sorte!

Anônimo disse...

Olá, acredito que também sou portadora do Tmau. Tenho 31 anos e agora que caiu a ficha que devido a isso nunca tive namorado por muito tempo. As pessoas conversam comigo tampando o nariz, não consigo falar com ninguém frente a frente. É muito constrangimento. A partir de hoje vou seguir essa dieta para o fígado, vou ficar uma semana assim. Espero resultados positivos. Abraços a todos. É muito constrangimento.

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