Maldição de Ondina

Esse nome excêntrico é uma referência a Ondina, a ninfa das águas na mitologia pagã européia.

A doença, mais estranha do que o nome, faz com que as vítimas percam o controle da respiração. 

Se não ficar atento, a pessoa simplesmente esquece de respirar e acaba sufocada!

O que ocorre é que o sistema nervoso central se descuida da respiração durante o sono e o doente precisa dormir com um ventilador no rosto para não ficar sem ar!

Pesquisadores do hospital Enfants Malades, de Paris, acreditam que a doença esteja relacionada com um gene chamado THOX2B.

A síndrome, também chamada de hipoventilação alveolar primária, foi descoberta há aproximadamente 30 anos e já há cerca de 300 casos no mundo.

A bebê inglesa, Jovie está entre eles. O que a mantém viva é um aparelho, um ventilador especial, que se acopla à sua garganta por meio de um tubo. Ela passa 21 horas por dia ligada ao aparelho e, por garantia, nunca pode ficar muito longe dele.

Jovie nasceu prematura e teve de ficar no hospital até que se desenvolvesse. Mas logo os médicos desconfiaram de que havia algo errado com a respiração da menina e chegaram ao diagnóstico.

A criança foi submetida a uma traqueostomia – cirurgia que abre um espaço no pescoço para a entrada do tubo. Inicialmente, ficava o tempo todo acoplada ao ventilador. Hoje, ela já está em casa pode retirá-lo de vez em quando, mas ainda precisa de supervisão profissional durante a noite.

“O ventilador é a sua tábua de salvação, não podemos ir a lugar nenhum sem ele”, conta o pai. “É difícil brincar com ela e agir como uma família normal, porque sempre temos medo de que ela possa ficar com sono de repente e perder a respiração”.

“Temos a esperança de que quando Jovie ficar maior e mais forte, não vá precisar do ventilador o tempo todo”, diz o pai. “No mínimo, ela sempre terá de usar uma máscara de ventilação para dormir, mas esperamos que ela consiga crescer e levar uma vida normal”, completa.

 (fonte de referência)