e Trimetilaminuria - Tratamento
.
Em 2003, uma equipe de pesquisadores espanhóis, holandeses e alemães diagnosticou o primeiro caso na Espanha de uma rara doença conhecida como "síndrome do odor de peixe" em uma menina de quatro anos.
.
Conforme o estudo publicado na revista Medicina Clínica, esta doença, denominada trimetilaminuria, apresenta como principal característica o forte cheiro do peixe desprendido pelo paciente.
.
Os autores da pesquisa decidiram divulgar este caso para facilitar o diagnóstico e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, que sofrem graves problemas psicológicos.
O estudo explica que a doença foi pouco diagnosticada até hoje porque os pacientes demoram de 5 a 10 anos para ser tratadas, já que poucos médicos conhecem a síndrome.
.
De acordo com os pesquisadores, o único tratamento de que se dispõe na atualidade é evitar a ingestão de alimentos como
.
O mal foi descrito pela primeira vez em 1970 e, desde então, foram diagnosticadas cerca de 200 casos no mundo todo até 2003. Os cientistas afirmam que trata-se de um transtorno metabólico, às vezes genético ou secundário do fígado ou do rim, e deve-se a um efeito na oxidação hepática da trimetilamina em trimetilamina N-óxido.
.
A trimetilamina é uma amina volátil que libera um forte cheiro de peixe na urina, no suor, no hálito e nas secreções vaginais dos doentes. Sua origem é alimentícia, a partir da degradação bacteriana no intestino de alimentos ricos em colina, carnitina e lecitina, assim como peixe.
Uma esperança...
ResponderExcluirO IGEIM (Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - http://www.igeim.org.br) tem interesse na pesquisa e ajuda na melhora da qualidade de vida dos portadores de TMAU. Fui lá e:
- há uns 10 anos, eles atenderam um único caso de TMAU, mas na época os exames demoravam mais de ano para ficarem prontos, e o paciente interrompeu a pesquisa pois mudou-se para o Ceará;
- eles vão pedir o reator para o exame específico, ele virá da Inglaterra e por isso marcaram a coleta para o início de junho - o resultado vai demorar mais uns 3 meses, mas tudo bem;
- no início de maio, já passarei com a nutricionista, para a elaboração de dieta adequada (eles já aventam que eu realmente seja portadora de TMAU).
Se alguém suspeitar ser portador dessa síndrome, ou conhecer alguém que seja, peça para entrar em contato com o IGEIM. O único problema é que fica em São Paulo, não sei se em outras unidades do país há algo semelhante.
Fica a dica, e na medida em que eu for obtendo resultados, posto aqui.
Wally, muito obrigada por abrir esse espaço para o partilhamento sobre essa doença, que traz muito sofrimento (por trazer constrangimento social, e por não ser conhecida como doença, fazendo o portador passar por pessoa sem higiene, de caráter duvidoso).
A todos, fiquem com Deus!!!
Obrigada pelas informações contidas neste blog. Saber que evitar ou diminuir a ingestão de alguns alimentos e tomar o carvão vegetal pode minimizar o odor, trouxe algum alento para meus irmãos. Em minha casa, são três irmãos: curiosamente o mais velho e o mais novo têm este odor de peixe, mas eu - a do meio - graças a Deus não tenho este problema. Percebo também que quando eles ingerem bebida alcóolica,algumas horas depois, o cheiro exalado deles fica insuportável. Sempre encarei o mau cheiro deles como algo muito estranho mas só agora descobri que isto é uma doença! Se souber de algo mais que possa nos ajudar, por favor entrem em contato conosco. Meus irmãos já são adultos, 30 e 41 anos.
ResponderExcluirObrigada pelo elogio Emanuela.
ResponderExcluirPosso imaginar mesmo como o alcool deve piorar bastante o odor.
Em pessoas sem a síndrome, dependendo da qualidade e da quantidade da bebida já exalam um odor forte...
Estou sempre pesquisando.
Quando sei de algo posto sempre aqui na categoria Trimetilaminuria.
Abraços
informções muito importantes e bem elaboradas, tenho esse problema não sei direito mais tenho um certo odor corporal, que nem eu e minha familia sabem explicar, isso aconteceu por agora e nunca tinha acontecido isso comigo, vou falar com minha medica direito para mais informações!
ResponderExcluir